Risques de burn-out chez les aidants

 Pourquoi les aidants présentent un risque accru de burn-out…

Les « aidants » sont les personnes qui décident de s’occuper elles-mêmes d’un proche malade, en plus ou, dans certains cas, à la place de leur activité professionnelle. Elles en font le choix, le plus souvent, par altruisme : il s’agit d’un conjoint, d’un ami, d’un enfant… Parfois, ce sont aussi des contraintes financières qui les empêchent de pouvoir avoir recours à des soignants à domicile. Si, pour le malade, être aidé par un membre de sa famille ou une connaissance proche est une chance inestimable, les aidants, eux, sont souvent soumis à un stress chronique qui, dans sa forme ultime, peut conduire au burn-out. J’ai voulu, dans ce billet, vous expliquer le mécanisme de descente aux enfers des ces personnes qui, alors qu’elles voulaient aider, se voient progressivement sombrer elles-mêmes. Un sujet délicat mais qu’il est important d’aborder, tant pour que ces aidants trouvent explications et pistes de solutions, que pour que chacun prenne conscience de cette détresse potentielle, souvent bien dissimulée par les intéressés eux-mêmes.

Atelier-sos-burn-outLes aidants, particulièrement soumis au manque de contrôle et à l’imprévisibilité

Qu’elle soit physique ou mentale, la maladie oblige les personnes atteintes comme leur entourage à composer, au quotidien, avec l’imprévisibilité des lendemains… Les aidants, particulièrement investis auprès du malade, sont en première ligne pour être touchés par le stress qu’elle induit. Ils doivent faire face aux évolutions de la maladie, surmonter les angoisses liées à l’efficacité de tel ou tel traitement, attendre des résultats d’analyse, etc. Non seulement la maladie concerne l’un de leurs proches – ils sont donc forcément touchés par tous les événements induits par la situation – mais ils ne sont absolument pas outillés, contrairement aux professionnels de la santé, pour gérer cette imprévisibilité.

Face à ces situations, les aidants sont aussi soumis à un manque de contrôle évident : s’ils se rendent utiles au jour le jour, quel impact peuvent-ils avoir réellement sur l’aggravation d’une pathologie ? Comment réagir devant les angoisses et la douleur exprimées par leur parent ? Que faire s’ils tombent eux-mêmes malades et ne peuvent plus, pour un temps au moins, assurer cette aide régulière ?

Autant de questions qui, récurrentes par la force des choses, les stressent continuellement. La littérature scientifique, d’ailleurs, reconnaît le rôle d’aidant comme un modèle spécifique de stress chronique chez l’humain !burnout-aidants

Isolement progressif et désintérêt pour soi-même

A ce stress chronique s’ajoute souvent un isolement progressif de la personne aidante. D’abord parce qu’endosser ce rôle nécessite du temps, beaucoup de temps ! Les aidants, dévoués souvent corps et âme, négligent leurs amis, d’abord… quand ce n’est pas le reste de leur famille qui doit composer avec, ou plutôt sans. Seuls parce qu’ils n’ont pas le temps de faire autrement, ces personnes doivent aussi faire face à la stigmatisation de la maladie que leur impose la société, en particulier lorsque cette maladie est mentale. Ils craignent d’en parler, décident de se débrouiller seuls, et expliquent rarement, par exemple, pourquoi ils ne peuvent accepter de la part de leur employeur, un nouvel emploi du temps. Ils préfèrent endosser le rôle de celui (ou celle) qui refuse systématiquement ce qu’on lui propose plutôt que de dire leur obligation de rentrer s’occuper de leur mère atteinte d’Alzheimer…

Négligeant leur entourage, étonnamment toujours pressé(e)s de se retrouver seul(e)s (et pour cause !), les aidants s’enferment peu à peu dans leur isolement. S’ils sont, au départ, « responsables » de la situation, ils constatent progressivement que le regard des autres sur eux a changé : on ne leur propose plus de sortie, on les prend pour les rabat-joies et les jamais-dispos-pour-donner-un-coup-de-main. Seuls, ils sont vraiment seuls.

Après s’être coupés du reste du monde, ils se coupent aussi d’eux-mêmes : le coiffeur attendra, leur footing du dimanche matin n’est finalement pas si indispensable, et le film qui les tentait au ciné n’est déjà plus à l’affiche quand ils décident de se libérer enfin une soirée. Il devient évident, pour eux, de tout sacrifier au parent dont ils s’occupent. Pendant un temps, ils ne voient pas qu’un piège infernal se referme peu à peu sur eux.

Au total : tous les ingrédients du burn-out !

Un piège infernal ? Celui du burn-out ! Car oui, au bout de quelques semaines, mois, années, c’est bien lui qui vient frapper à la porte. Tous les ingrédients sont alors réunis pour qu’il n’ait plus qu’à entrer : stress chronique, isolement, mépris de ses propres besoins… La personne manque d’oxygène et se consume peu à peu (incohérence scientifique, j’en conviens – il faut généralement de l’oxygène pour faire du feu !). Les facteurs du burn-out se transforment en symptômes : l’aidant continue de s’isoler, cette fois parce que le monde l’importune. Il a des douleurs sans explication physiologique possible, ou tombe sans cesse malade malgré sa santé réputée être de fer…

 Le processus de l’épuisement a fait son œuvre. C’est maintenant à l’aidant d’accepter de se faire… aider.

Le tableau, bien noir, peut pourtant être éclairci : dans un prochain billet, je donnerai des pistes à ces personnes pour leur permettre d’éviter de sombrer.

Vous connaissez des personnes aidantes ? Vous faites parties de celles qui ne veulent pas parler – ou de celles qui ont parlé –  du rôle qu’elle joue auprès d’un parent malade ? Posez vos questions ou faites-nous profiter de votre expérience  sur notre blog ! Merci !

Karine Branger

6 réflexions au sujet de « Risques de burn-out chez les aidants »
  1. bonjour, moi je suis en plein de dans , le burn-out !! je me suis occupée de ma mère qui a alzheimer, et qui est agée de 85 ans, et qui est toujours en demande de tout, mais qui sinon va bien dans l’ensemble. j’étais arrivée à un point ou je n’en pouvais plus. et un jour j’ai fini par tout arrêter. j’étais vraiment au fond du trou comme on dit, je n’arrivais plus à avancer. c’est vrais que je suis perfectionniste, et je pensais arriver à tout faire toute seule,mais quand je demandais de l’aide à une de mes soeur qui habite juste à coté de ma mère, elle trouvait sans arrêt une excuse pour ne pas m’aider. et je me suis retrouvée vraiment toute seule. Résultat je fais en ce moment une grosse dépression avec grosse insomnie (problèmes d’endormicements) que je reste jusqu’à plus d’heures sans dormir jusqu’à même 7 h du mat sans fermer l’oeuil. et ensuite complètement décaler dans la journée bien sur !! comment je peux faire pour me sortir de tout çà ?? marre d’être tout le temps à coté de mes pompes !! marre de me faire engueler par mon mari parce que je me lève tard !! je n’arrive plus à rien faire !! et je n’ai pas l’envie non plus !! j’ai pris du poids !! bref je ne m’en sors pas toute seule !! Que pouvez vous me donner comme conseils pour pouvoir reprendre ma vie en main ??
    Merçi d’avance pour votre aide.
    Cordialement,

  2. Bonjour j’ai pris ma maman a mon domicile elle etait en maison de retraite depuis avril et elle pleurait de plus en plus et elle me demandait de venir chez nous donc pour qu’elle finisse ses jours avec plus de sérénité. Cependant elle continue de pleurer et j’avoue que je comprends pas je regrette presque d’avoir cédé a son chantage affectif c tres dur

  3. Les premiers mois la famille est là par leur présence, mais les mois deviennent année et les visites s’espacent. On se sent abandonné. Ils ne sont plus leurs parents. Les rares visites semblent vraiment être une corvée. Heureusement qu’il y a les auxiliaires de vie. Cette vie qui vient de l’extérieur pour garder un contact social quand on ne peut plus laisser seuls ses parents et que l’entourage proche ne pense même pas à vous remplacer une soirée. Une soirée dans le mois pour manger chez des amis ou se faire un ciné. C’est donc demander l’impossible. C’est bien triste d’élever des enfants et le jour où les parents ont besoin de leur présence, se défiler, les laisser de côté. Si le burn out arrive dans un temps plus ou moins proche, ce ne sera pas à cause de mes parents. Ce sera à cause de ceux qui ne se sentent pas concerné par le bien-être de leurs parents et laissent l’aidant dans l’isolement total.

  4. Bonjour Catherine,

    Vous vous en êtes sortie en accompagnant votre époux au mieux de vos ressources et c’est le plus important :). L’incompréhension et l’individualisme sont des maux qui font souvent plus de dégâts que nécessaire. Reconstruisez vous maintenant vous en avez le droit et nul n’est en droit de vous juger. Bien à vous Karine

  5. Bonjour, j’ai été aidant pendant 10 ans auprès de mon mari Alzheimer jeune (de 52 à 62 ans), j’ai pu me faire seconder mais j’ai dû changer de vie, d’habitat, de région, mais ce qui a été le plus dur a été d’être totalement abandonnée par nos proches, famille, amis… on aurait admis que je me suicide, mais que je semble m’en tirer a choqué! Une honte pour notre société devenue si individualiste…
    Et comme vous le dites, au prix d’un renoncement de soi extrême !

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *